De l’infiniment petit à l’infiniment grand : La science pour comprendre et faire face à la maladie

Si Aïda soutient la recherche, c’est parce que la science permet de comprendre et faire face à la maladie, tant pour les chercheurs que pour les patients. Chacun, à son échelle, joue un rôle important dans la recherche et la compréhension de la maladie.

La science joue un rôle fondamental pour les patients atteints de cancers : « Il est très important d’informer les patients car pour guérir, ils ont besoin de toutes les ressources possibles, mais surtout de comprendre l’infiniment petit afin de pouvoir avoir une vue d’ensemble et mieux comprendre l’infiniment grand » qu’est la maladie, explique Milena Dorce, responsable de la vulgarisation scientifique. « Comprendre les anomalies moléculaires et cellulaires qui sont à l’origine des cancers, expliquer les résistances, les rechutes, les séquelles à l’échelle biologique, c’est donner des clés à ces jeunes pour avancer et faire la paix avec leur corps et ses dysfonctionnements passagers », continue Marie Castets, docteure en sciences, chercheuse INSERM et responsable de l’équipe « Mort Cellulaire et Cancers Pédiatriques » au centre de recherche en cancérologie de Lyon. L’engagement du chercheur est donc crucial pour les patients, à deux titres selon Marie Castets. Premièrement, le devoir des chercheurs, en plus de donner des clés de compréhensions aux patients concernant leur maladie, est de leur expliquer « les essais mis en place et les raisons des échecs et des difficultés à trouver des solutions pour avancer ». Ils doivent leur montrer qu’ils sont « investis, parfois avec succès, parfois tenus en échec par la maladie et sa complexité, mais présents, mobilisés et engagés à leurs côtés ». Enfin, « la proximité avec les patients est nécessaire pour redonner un sens et un cadre » à l’activité des chercheurs puisque l’enjeu principal est de comprendre la maladie pour la soigner.

L’engagement primordial des patients dans la recherche

Si le rôle des chercheurs est important, l’engagement des patients l’est tout autant, à plus d’un titre. Certains, en cours de traitement, sont en effet« suffisamment à l’aise avec ce qu’il se passe pour vouloir aider la recherche » en participant à des essais cliniques, explique Julie Ruel, responsable du Plan AJA (Adolescents et Jeunes Adultes) National. Une adhésion nécessaire pour la mise en place de ces essais selon Marie Castets qui précise que le rôle des patients dans la recherche va bien au-delà de la recherche clinique : « Nous avons besoin d’eux pour actualiser et collecter des données nécessaires pour comprendre les cancers, pour nous aider à mobiliser et à collecter des dons pour avancer plus vite, pour nous rappeler pourquoi nous devons avancer de manière collaborative, pour gagner du temps sur la maladie, pour nous aider à prendre de la hauteur et à réfléchir sur la manière de gagner en efficacité ».

La vulgarisation scientifique pour mieux comprendre la maladie

Comprendre sa maladie n’est pas toujours facile pour les patients, surtout lorsqu’ils sont jeunes. C’est pour cela que la vulgarisation scientifique, concept permettant d’aborder la culture scientifique de façon qu’elle soit accessible et compréhensible pour le grand public, tient une place importante dans l’éducation de la maladie. « Quand des efforts sont faits pour vulgariser l’aspect scientifique de la maladie, les patients peuvent mieux appréhender ce qui leur arrive, à quoi servent leurs traitements, quels sont les effets secondaires et comment les gérer », assure Julie Ruel. C’est donc dans cet objectif que plusieurs projets ont été créés, comme la plateforme AJA. Cette dernière met à disposition des patients, ou de toute autre personne, « des textes, des podcasts, des vidéos sur une multitude de sujets en lien avec la maladie », continue Julie, que ce soit sur les traitements, les effets secondaires, les associations disponibles, les impacts de la maladie sur l’entourage… La mini-série « Enfile ta blouse avec Aïda », accessible à tous, a également été réalisée dans un but de vulgarisation scientifique. Elle parle “de sujets autour du cancer sur un ton léger et sans tabous », présente Milena Dorce qui souhaite vulgariser la science auprès des patients mais aussi auprès du public et croit « fermement que la science peut être expliquée facilement et qu’il n’y a pas besoin d’avoir fait 10 années d’étude pour comprendre le fonctionnement de l’ADN ou bien des cellules tumorales ». D’après elle, « la vulgarisation scientifique permet à une personne qui n’a pas fait de biologie ou de médecine et qui n’a pas tout le bagage scientifique, de comprendre simplement le fonctionnement du corps dans ces conditions ».

Ainsi, de l’infiniment petit à l’infiniment grand, tout est mis en œuvre pour apporter des clés de compréhension aux patients et les aider à faire face à leur maladie.